Il touche essentiellement les petites filles. Le syndrome de RETT est une maladie génétique qui affecte le système nerveux central ( cerveau). Cette pathologie n’est pas héréditaire. Le syndrome apparaît le plus souvent entre l’âge de 6 à 24 mois. Le développement de l’enfant s’arrête puis il va régresser. Bien que ce syndrome ne soit pas mortel, l’espérance de vie varie en fonction des symptômes, des complications médicales. On peut vivre néanmoins de longues années avec ce syndrome.
Il n’existe aucun traitement pour guérir ce syndrome
Le diagnostic du syndrome de RETT peut être effectué à partir d’un test ADN. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement pour soigner cette pathologie, seuls les symptômes, l’amélioration de la qualité de vie sont pris en charge. Les médicaments prescrits sont des antiépileptiques, des myorelaxants, des produits traitant les troubles respiratoires. La kinésithérapie peut également soulager les patients et préserver une certaine mobilité.
Des séances d’orthophonie font aussi partie du programme, elles vont améliorer la communication. Le syndrome de RETT affecte aussi les aidants. Il existe des groupes de parole, des associations, des soutiens psychologiques pour aider les proches.
Une maladie rare qui touche plus les petites filles
Le syndrome de RETT affecte entre 40 et 50 nouveaux enfants du sexe féminin chaque année en France, soit une naissance de petite fille sur 10. Le syndrome évolue progressivement. Il peut causer un handicap plus ou moins grave tant au niveau intellectuel que moteur et il peut aussi être accompagné de troubles cardiovasculaires, respiratoires.
Aujourd’hui, les recherches se poursuivent afin qu’un jour cette maladie puisse être guérie. Actuellement aucun traitement n’est disponible, seuls les symptômes sont pris en charge. Entre deux et 10 ans, l’enfant est atteint d’une incapacité à réaliser des mouvements. !Il peut aussi souffrir d’épilepsie. Les yeux deviennent la seule communication.
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